20 diciembre, 2018
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El uso de Facebook en el asociacionismo europeo

En este trabajo se ha realizado una revisión del uso que las Asociaciones de Enfermedades Raras registradas en la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras a… Continue Reading El uso de Facebook en el asociacionismo europeo
19 diciembre, 2018
LOGOEURORDISYRARE

Desigualdad en la atención para pacientes con ER (Acceso al tratamiento)

Los datos proporcionados en este informe son los resultados globales de la encuesta; tiene en cuenta a los encuestados que viven en Europa continental y el… Continue Reading Desigualdad en la atención para pacientes con ER (Acceso al tratamiento)
19 diciembre, 2018
Investigacion de Eenfermedades Raras. Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación encuesta de Rare Barometer

Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación

Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes: Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la… Continue Reading Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación
13 diciembre, 2018
Bandera unión europea

Las enfermedades raras: un reto para Europa

Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 5… Continue Reading Las enfermedades raras: un reto para Europa
13 diciembre, 2018
comisioneuropea

Decisión de la Comisión 2009

El siguiente documento recoge Decisión de la Comisión de 30 de noviembre de 2009 por la que se determinan las primeras regiones para la puesta en… Continue Reading Decisión de la Comisión 2009
13 diciembre, 2018
comisioneuropea

Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER

El siguiente documento recoge la recomendación elaborada por el Consejo de la Unión Europea en la que recomienda a los estados miembros: 1. La elaboración de… Continue Reading Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER
13 diciembre, 2018
Decision delegada de la comisión europea del 10 de marzo de 2014 por la que se establecen los criterios para la creación y evaluación de las redes europeas de referencia de sus miembros, y se facilita el intercambio de información y conocimientos en materia de creación y evaluación de tales redes

Decisión de Ejecución de la Comisión Europea

Decisión de ejecución de la Comisión Europea por la que se fijan los criterios para la creación y evaluación de las redes europeas de referencia y… Continue Reading Decisión de Ejecución de la Comisión Europea
13 diciembre, 2018
Decision delegada de la comisión europea del 10 de marzo de 2014 por la que se establecen los criterios y las condiciones que las redes europeas de referencia y los prestadores de asistencia sanitaria que deseen ingresar en las redes europeas de referencia deben cumplir

DECISIÓN DELEGADA DE LA COMISIÓN EUROPEA 2014 (Redes Europeas de Referencia)

Decisión Delegada de la Comisión Europea por la que se establecen los criterios y las condiciones que las redes europeas de referencia y los prestadores de… Continue Reading DECISIÓN DELEGADA DE LA COMISIÓN EUROPEA 2014 (Redes Europeas de Referencia)
13 diciembre, 2018
Reglamento numero 141/2000 del parlamento europeo y del consejo de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huerfanos

REGLAMENTO (CE) 141/2000 sobre medicamentos huérfanos

EL PARLAMENTO EUROPEO Y EL CONSEJO DE LA UNIÓN EUROPEA, Visto el Tratado constitutivo de la Comunidad Europea y, en particular, su artículo 95, Vista la propuesta de la… Continue Reading REGLAMENTO (CE) 141/2000 sobre medicamentos huérfanos