asociaciones

20 diciembre, 2018
FEDER la fuerza del movimiento asociativo

La fuerza del movimiento asociativo. 2015

«La fuerza del movimiento asociativo» es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación… Continue Reading La fuerza del movimiento asociativo. 2015
20 diciembre, 2018
INFORME ESTADO DE SITUACION DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN Enfermedades Raras EN ESPANA

Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España

FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su movimiento asociativo, construyendo… Continue Reading Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España
19 diciembre, 2018
tecnica

Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones: ámbito social y psicológico

FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean… Continue Reading Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones: ámbito social y psicológico
14 marzo, 2018
Portada guía fortalecimiento asociativo en fibrosis quística

Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística

La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una “Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo” basada en la sistematización de la práctica asociativa del colectivo… Continue Reading Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística
19 febrero, 2018
Triptico acromates

Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules

Guía que nos acerca a este tipo de patologías, identificando las principales dificultades en la vida diaria, y asesorando sobre terapias, ayudas, síntomas, diagnóstico y otras… Continue Reading Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules
5 febrero, 2018
Esclerodermia Imagen

Guía: ¿Qué es la esclerodermia?

Guía elaborada por la Dra. Begoña García Serna a través de la Asociación Española de Esclerodermia y que aborda distintos aspectos de la enfermedad como su… Continue Reading Guía: ¿Qué es la esclerodermia?
19 enero, 2018
Breve Guía de las alteraciones genéticas en el SWH

Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn

Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las imágenes intentan llegar… Continue Reading Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn
19 enero, 2018
GUIA BIOPSICOSOCIAL CONOCE la neuropatía óptica hereditaria de leber

Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en castellano fuera de… Continue Reading Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
19 agosto, 2016
Portada HP

Guías sobre la Hipertensión Pulmonar

En el documento podrás acceder a los resúmenes de las siguientes guías de hipertensión pulmonar, así como a sus enlaces a los documentos, realizadas por expertos… Continue Reading Guías sobre la Hipertensión Pulmonar