Share and protect our health data

«Compartir y proteger nuestros datos de salud». Artículo basado en el estudio del Rare Barometer Voices sobre cesión de datos para la investigación en enfermedades raras. Analiza la percepción de los pacientes acerca de la cesión de sus datos para salud y otros ámbitos, sus motivaciones, los agentes de confianza para compartirlos, los riesgos percibidos y el feedback que desean recibir.

FECHA:

2019

AUTORÍA:

Sandra Courbier, Rebecca Dimond and Virginie Bros-Facer.

Rare Barometer Voices  (EURORDIS) 

Orphanet Journal of Rare Diseases

Traducción al castellano por María Leiras Carmona, a través de FEDER.

DOCUMENTOS:

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