Investigacion de Eenfermedades Raras. Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación encuesta de Rare Barometer
Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes:
Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación.
Recopilar más conocimiento sobre su experiencia en la investigación de enfermedades raras.
Reunir las perspectivas de los pacientes con enfermedades raras sobre los obstáculos para la investigación de enfermedades raras y las prioridades de la investigación.
3213 personas que viven una enfermedad rara han respondido la encuesta y hay 63 países representados en esta muestra, con una mayor representación de encuestados de la Unión Europea.
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