Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación
Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes:
- Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación.
- Recopilar más conocimiento sobre su experiencia en la investigación de enfermedades raras.
- Reunir las perspectivas de los pacientes con enfermedades raras sobre los obstáculos para la investigación de enfermedades raras y las prioridades de la investigación.
3213 personas que viven una enfermedad rara han respondido la encuesta y hay 63 países representados en esta muestra, con una mayor representación de encuestados de la Unión Europea.
AÑO DE PUBLICACIÓN:
- 2017
AUTORÍA:
- Rare Barometer Voices, EURORDIS.
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