Libro blanco de las enfermedades raras en España
El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:
- La “carga” de las enfermedades raras en España
- Aspectos regulatorios
- Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?
- Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España
- Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria
- La estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud
- El abordaje integral de las enfermedades raras
- Pacientes, participación e innovación terapéutica
- Avances en diagnóstico y terapia en enfermedades raras
- El futuro de la investigación en enfermedades raras en España
AÑO DE PUBLICACIÓN: 2018
EDICIÓN: Fundación Gaspar Casal.
DESCARGAS DE DOCUMENTOS:
LIBRO BLANCO DE LAS ERS
