El colectivo de menores con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (en adelante ER o EPF), es un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo por lo que es necesario que se reconozcan y se garanticen los derechos del niño y de las personas con ER: tolerancia, respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades y valor de las diferencias.
El «Informe de Educación en Enfermedades Raras», elaborado por FEDER en marzo de 2014, define la problemática asociada a tener una ER en el contexto escolar como aquella que se produce a diferentes niveles, provocando un efecto dominó. Comienza desde el desconocimiento e incomprensión social, que a su vez implica una indiferencia desde las administraciones y se manifiesta en una ausencia de recursos apropiados a disposición del alumnado.
La evaluación psicopedagógica realizada a los alumnos con EPF no refleja sus necesidades específicas. Con ello, se están generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Para paliar esta carencia es necesario que la Administración educativa atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares para que la inclusión educativa sea plena y efectiva.
La existencia de niños/as con ER va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.
Los niños con ER presentan dificultades en el desarrollo de la vida familiar, debido a las características especiales de estas enfermedades. De esta situación, se derivan las siguientes características a nivel psicológico, social, familiar y escolar:
Una de las problemáticas que también nos encontramos, es la existencia de menores con enfermedades raras que no viven en un entorno familiar normalizado, y están siendo atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (en adelante SPI), con medidas legales de: Guarda o tutela, por el incumplimiento de los deberes de protección por parte de los padres o tutores lo que determina una situación de desamparo y la suspensión de la patria potestad.
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