Guías Familias y Profesionales

19 agosto, 2016
Portada HP

Guías sobre la Hipertensión Pulmonar

🔊 Escuchar texto En el documento podrás acceder a los resúmenes de las siguientes guías de hipertensión pulmonar, así como a sus enlaces a los documentos,… Continue Reading Guías sobre la Hipertensión Pulmonar
6 enero, 2018
manual informativo ER

Las enfermedades raras. Manual informativo para las familias

🔊 Escuchar texto El Manual informativo para las familias pretende apoyar, mediante información sencilla y comprensible, a todas las personas que, de uno u otro modo,… Continue Reading Las enfermedades raras. Manual informativo para las familias
19 enero, 2018
GUIA BIOPSICOSOCIAL CONOCE la neuropatía óptica hereditaria de leber

Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –

🔊 Escuchar texto La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en… Continue Reading Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
19 enero, 2018
Breve Guía de las alteraciones genéticas en el SWH

Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn

🔊 Escuchar texto Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las… Continue Reading Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn
5 febrero, 2018
Esclerodermia Imagen

Guía: ¿Qué es la esclerodermia?

🔊 Escuchar texto Guía elaborada por la Dra. Begoña García Serna a través de la Asociación Española de Esclerodermia y que aborda distintos aspectos de la… Continue Reading Guía: ¿Qué es la esclerodermia?
19 febrero, 2018
Triptico acromates

Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules

🔊 Escuchar texto Guía que nos acerca a este tipo de patologías, identificando las principales dificultades en la vida diaria, y asesorando sobre terapias, ayudas, síntomas,… Continue Reading Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules
5 marzo, 2018
IMAGEN PROTOCOLO MASTOCITOSIS

Protocolo. Información de interés para los pacientes diagnosticados de mastocitosis y los médicos responsables

🔊 Escuchar texto En este documento se recogen protocolos específicos para situaciones de riesgo. Para más información consulta aquí sobre la mastocitosis: información general, médicos, especialistas.… Continue Reading Protocolo. Información de interés para los pacientes diagnosticados de mastocitosis y los médicos responsables
14 marzo, 2018
Portada guía fortalecimiento asociativo en fibrosis quística

Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística

🔊 Escuchar texto La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una “Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo” basada en la sistematización de la práctica… Continue Reading Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística
14 marzo, 2018
Guía destinada la sistema educativo. Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Guías Escolares en Duchenne y Becker

🔊 Escuchar texto Guías creadas con la finalidad de informar y asesorar a los profesionales educativos que trabajan directamente con afectados/as por la Distrofia Muscular de… Continue Reading Guías Escolares en Duchenne y Becker
14 abril, 2018
Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular duchenne, una guía para las familias

Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne, una guía para familias

🔊 Escuchar texto Esta guía sumariza los resultados de un consenso internacional sobre el cuidado médico de la Distrofia Muscular Duchenne. Las recomendaciones están basadas en un… Continue Reading Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne, una guía para familias
14 mayo, 2018
Cómo hablar con sus hijos sobre la distrofia muscular de duchenne

Cómo hablar con sus hijos sobre Distrofia Muscular de Duchenne

🔊 Escuchar texto Guía para las familias: ¿cuándo debería hacer saber a mi hijo que tiene DMD? ¿qué hay de malo en esperar a que mi… Continue Reading Cómo hablar con sus hijos sobre Distrofia Muscular de Duchenne
19 diciembre, 2018
enfermedades neuromusculares. bases para la intervención

Enfermedades Neuromusculares: Bases para la intervención

🔊 Escuchar texto Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de… Continue Reading Enfermedades Neuromusculares: Bases para la intervención