19 agosto, 2016
🔊 Escuchar texto En el documento podrás acceder a los resúmenes de las siguientes guías de hipertensión pulmonar, así como a sus enlaces a los documentos,… Continue Reading Guías sobre la Hipertensión Pulmonar
6 enero, 2018
🔊 Escuchar texto El Manual informativo para las familias pretende apoyar, mediante información sencilla y comprensible, a todas las personas que, de uno u otro modo,… Continue Reading Las enfermedades raras. Manual informativo para las familias
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en… Continue Reading Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las… Continue Reading Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn
5 febrero, 2018
🔊 Escuchar texto Guía elaborada por la Dra. Begoña García Serna a través de la Asociación Española de Esclerodermia y que aborda distintos aspectos de la… Continue Reading Guía: ¿Qué es la esclerodermia?
19 febrero, 2018
🔊 Escuchar texto Guía que nos acerca a este tipo de patologías, identificando las principales dificultades en la vida diaria, y asesorando sobre terapias, ayudas, síntomas,… Continue Reading Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules
5 marzo, 2018
🔊 Escuchar texto En este documento se recogen protocolos específicos para situaciones de riesgo. Para más información consulta aquí sobre la mastocitosis: información general, médicos, especialistas.… Continue Reading Protocolo. Información de interés para los pacientes diagnosticados de mastocitosis y los médicos responsables
14 marzo, 2018
🔊 Escuchar texto La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una “Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo” basada en la sistematización de la práctica… Continue Reading Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística
14 marzo, 2018
🔊 Escuchar texto Guías creadas con la finalidad de informar y asesorar a los profesionales educativos que trabajan directamente con afectados/as por la Distrofia Muscular de… Continue Reading Guías Escolares en Duchenne y Becker
14 abril, 2018
🔊 Escuchar texto Esta guía sumariza los resultados de un consenso internacional sobre el cuidado médico de la Distrofia Muscular Duchenne. Las recomendaciones están basadas en un… Continue Reading Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne, una guía para familias
14 mayo, 2018
🔊 Escuchar texto Guía para las familias: ¿cuándo debería hacer saber a mi hijo que tiene DMD? ¿qué hay de malo en esperar a que mi… Continue Reading Cómo hablar con sus hijos sobre Distrofia Muscular de Duchenne
19 diciembre, 2018
🔊 Escuchar texto Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de… Continue Reading Enfermedades Neuromusculares: Bases para la intervención