6 enero, 2018
🔊 Escuchar texto El Manual informativo para las familias pretende apoyar, mediante información sencilla y comprensible, a todas las personas que, de uno u otro modo,… Continue Reading Las enfermedades raras. Manual informativo para las familias
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en… Continue Reading Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las… Continue Reading Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn
5 febrero, 2018
🔊 Escuchar texto Guía elaborada por la Dra. Begoña García Serna a través de la Asociación Española de Esclerodermia y que aborda distintos aspectos de la… Continue Reading Guía: ¿Qué es la esclerodermia?
19 febrero, 2018
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5 marzo, 2018
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14 marzo, 2018
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14 marzo, 2018
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14 abril, 2018
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14 mayo, 2018
🔊 Escuchar texto Guía para las familias: ¿cuándo debería hacer saber a mi hijo que tiene DMD? ¿qué hay de malo en esperar a que mi… Continue Reading Cómo hablar con sus hijos sobre Distrofia Muscular de Duchenne
19 diciembre, 2018
🔊 Escuchar texto Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de… Continue Reading Enfermedades Neuromusculares: Bases para la intervención
19 diciembre, 2018
🔊 Escuchar texto Por tanto para que la política de protección social a las familias sea efectiva es necesaria la coordinación de los tres niveles: Estado,… Continue Reading Guía de ayudas del MSSSI