10 enero, 2016
🔊 Escuchar texto Guía práctica de recomendaciones y recursos para casos de Prader Willi en el ámbito educativo. AUTORÍA: Redacción: Ainhoa Brantuas Ilustración: Pam López COLABORACIÓN DE:… Continue Reading Guía Escolar Síndrome de Prader Willi
19 agosto, 2016
🔊 Escuchar texto En el documento podrás acceder a los resúmenes de las siguientes guías de hipertensión pulmonar, así como a sus enlaces a los documentos,… Continue Reading Guías sobre la Hipertensión Pulmonar
5 enero, 2017
🔊 Escuchar texto Autoría: AESDE (Asociación Española de Disfonía Espasmódica) Colaboradores: ACCI (Asociación Cultural y Científica Iberoamericana) Diputación de Cádiz 2º edición Año de publicación: 2017… Continue Reading Guía de información de la disfonía espasmódica para profesionales sanitarios
20 febrero, 2017
🔊 Escuchar texto La Asociación Española de Narcolepsia elabora estos trípticos informativos sobre Narcolepsia basados en tres modelos: Genérico: con información básica de la enfermedad. Padres:… Continue Reading Guías de Narcolepsia
23 septiembre, 2017
🔊 Escuchar texto La Fundación Menudos Corazones actualiza su guía para docentes. Este útil recurso, disponible para su solicitud o descarga en la página web de… Continue Reading Menudos Corazones: Guía para el profesorado «Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula»
8 diciembre, 2017
🔊 Escuchar texto Guía para informar a padres sobre el manejo del Síndrome de Kabuki. AUTORÍA: Realizado por: Dra. Anna Mª Cueto-González. Genética Clínica – Hospital… Continue Reading Síndrome de Kabuki: Información para padres y guía de manejo
6 enero, 2018
🔊 Escuchar texto El Manual informativo para las familias pretende apoyar, mediante información sencilla y comprensible, a todas las personas que, de uno u otro modo,… Continue Reading Las enfermedades raras. Manual informativo para las familias
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en… Continue Reading Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
19 enero, 2018
🔊 Escuchar texto Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las… Continue Reading Breve guía de las alteraciones genéticas en el Síndrome Wolf Hirschhorn
5 febrero, 2018
🔊 Escuchar texto Guía elaborada por la Dra. Begoña García Serna a través de la Asociación Española de Esclerodermia y que aborda distintos aspectos de la… Continue Reading Guía: ¿Qué es la esclerodermia?
19 febrero, 2018
🔊 Escuchar texto Guía que nos acerca a este tipo de patologías, identificando las principales dificultades en la vida diaria, y asesorando sobre terapias, ayudas, síntomas,… Continue Reading Guía Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules
5 marzo, 2018
🔊 Escuchar texto En este documento se recogen protocolos específicos para situaciones de riesgo. Para más información consulta aquí sobre la mastocitosis: información general, médicos, especialistas.… Continue Reading Protocolo. Información de interés para los pacientes diagnosticados de mastocitosis y los médicos responsables