Estudios del OBSER

20 diciembre, 2018
obserlogo

Tratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española

🔊 Escuchar texto ¿Cómo aborda la prensa española la información sobre educación y ER? Este artículo analiza un año de tratamiento de esta cuestión en la… Continue Reading Tratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española
20 diciembre, 2018
obserlogo

Las ER en el foco de la prensa española

🔊 Escuchar texto Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se… Continue Reading Las ER en el foco de la prensa española
20 diciembre, 2018
Portada niños con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección a la infancia. AcogER

Niños con ER atendidos en el sistema de protección a la infancia AcogER

🔊 Escuchar texto La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en… Continue Reading Niños con ER atendidos en el sistema de protección a la infancia AcogER
20 diciembre, 2018

Análisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española

🔊 Escuchar texto En este informe presentamos los datos relativos a la representación del discurso político sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la prensa española… Continue Reading Análisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española
20 diciembre, 2018
La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el país vasco

INKLUNI: La innovación escolar desde las personas con ER en el País Vasco

🔊 Escuchar texto “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema… Continue Reading INKLUNI: La innovación escolar desde las personas con ER en el País Vasco
20 diciembre, 2018
FEDER la fuerza del movimiento asociativo

La fuerza del movimiento asociativo. 2015

🔊 Escuchar texto «La fuerza del movimiento asociativo» es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo… Continue Reading La fuerza del movimiento asociativo. 2015
20 diciembre, 2018
Portada por un modelo sanitario para la atencion a las personas con enfermedades raras en las comunidades autónomas Estudio enserio 2

Estudio ENSERio II: un modelo sanitario para la atención a las personas con ER

🔊 Escuchar texto ¿Qué es el Estudio ENSERio2? Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada… Continue Reading Estudio ENSERio II: un modelo sanitario para la atención a las personas con ER
20 diciembre, 2018
Portada estudio Nserio

Estudio ENSERio 2009

🔊 Escuchar texto El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicaciónque aglutina, cuantitativa y… Continue Reading Estudio ENSERio 2009
20 diciembre, 2018
INFORME ESTADO DE SITUACION DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN Enfermedades Raras EN ESPANA

Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España

🔊 Escuchar texto FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su… Continue Reading Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España
20 diciembre, 2018
Análisis de necesidades grupos de patologías

Análisis de necesidades por grupos de patologías

🔊 Escuchar texto Se recogen en estos tres informes las necesidades específicas analizadas de la base de datos del estudio ENSERio de 2016-2017, para los grupos… Continue Reading Análisis de necesidades por grupos de patologías
19 diciembre, 2018
INFORME SITUACION DE LA INVESTIGACION EN Enfermedades Raras EN ESPANA

Estado de situación de la investigación en ER en España

🔊 Escuchar texto La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en enfermedeades raras ha impulsado la elaboración de este Informe. Consiste en… Continue Reading Estado de situación de la investigación en ER en España
19 diciembre, 2018
Situación Socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes en españa 2017

Situación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF

🔊 Escuchar texto La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación… Continue Reading Situación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF