Estudios del OBSER

17 noviembre, 2018
Informe Abordaje de las ER discapacidad y dependencia 2018

Abordaje de las enfermedades raras en discapacidad y dependencia

🔊 Escuchar texto La actualización en 2017 de los datos del estudio ENSERio de 2009 sobre la situación de necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades… Continue Reading Abordaje de las enfermedades raras en discapacidad y dependencia
19 diciembre, 2018
estudio ENSErio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en españa 2016 2017

Estudio ENSERio 2016-2017

🔊 Escuchar texto Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades So-ciosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España , publicado en… Continue Reading Estudio ENSERio 2016-2017
19 diciembre, 2018
Informe termómetro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes 2018

Termómetro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes

🔊 Escuchar texto La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atiende en sus servicios de atención directa un relevante porcentaje de consultas para obtener información proveniente… Continue Reading Termómetro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes
19 diciembre, 2018
El trabajo social en las enfermedades raras. Enfoque teórico práctico

El trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico

🔊 Escuchar texto El informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de… Continue Reading El trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico
19 diciembre, 2018
Situación Socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes en españa 2017

Situación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF

🔊 Escuchar texto La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación… Continue Reading Situación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF
19 diciembre, 2018
INFORME SITUACION DE LA INVESTIGACION EN Enfermedades Raras EN ESPANA

Estado de situación de la investigación en ER en España

🔊 Escuchar texto La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en enfermedeades raras ha impulsado la elaboración de este Informe. Consiste en… Continue Reading Estado de situación de la investigación en ER en España
20 diciembre, 2018
INFORME ESTADO DE SITUACION DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN Enfermedades Raras EN ESPANA

Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España

🔊 Escuchar texto FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su… Continue Reading Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España
20 diciembre, 2018
Portada estudio Nserio

Estudio ENSERio 2009

🔊 Escuchar texto El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicaciónque aglutina, cuantitativa y… Continue Reading Estudio ENSERio 2009
20 diciembre, 2018
Portada por un modelo sanitario para la atencion a las personas con enfermedades raras en las comunidades autónomas Estudio enserio 2

Estudio ENSERio II: un modelo sanitario para la atención a las personas con ER

🔊 Escuchar texto ¿Qué es el Estudio ENSERio2? Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada… Continue Reading Estudio ENSERio II: un modelo sanitario para la atención a las personas con ER
20 diciembre, 2018
FEDER la fuerza del movimiento asociativo

La fuerza del movimiento asociativo. 2015

🔊 Escuchar texto “La fuerza del movimiento asociativo” es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo… Continue Reading La fuerza del movimiento asociativo. 2015
20 diciembre, 2018
La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el país vasco

INKLUNI: La innovación escolar desde las personas con ER en el País Vasco

🔊 Escuchar texto “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema… Continue Reading INKLUNI: La innovación escolar desde las personas con ER en el País Vasco
20 diciembre, 2018

Análisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española

🔊 Escuchar texto En este informe presentamos los datos relativos a la representación del discurso político sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la prensa española… Continue Reading Análisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española