Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en castellano fuera de los círculos académicos y sanitarios. Aunque su vía de transmisión materna debería provocar entornos familiares donde el desarrollo de la patología fuera conocido, muchos casos desconocen sus antecedentes, o simplemente, están demasiado distantes para conocerlos en detalle. Por ello, desde la asociación ASANOL se ha decidido elaborar una guía que acerque la enfermedad desde varias perspectivas: médica, social y psicológica. No pretende ser una recopilación intensiva, ni una revisión científica desde ninguna de estas disciplinas, sino una herramienta de acercamiento para el público implicado en general. Va dirigido por igual a las personas afectadas y a las portadoras, así como a los familiares más cercanos, e incluso a otros profesionales tales como educadores o personal de apoyo que requiere de unos conocimientos básicos sobre la misma.
AÑO DE PUBLICACIÓN:
- 2017
AUTORÍA:
- Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber
- ASANOL
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