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Conoce la neuropatía óptica hereditaria de Leber – NOHL –

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GUIA BIOPSICOSOCIAL CONOCE la neuropatía óptica hereditaria de leber

GUIA BIOPSICOSOCIAL CONOCE la neuropatía óptica hereditaria de leber

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en castellano fuera de los círculos académicos y sanitarios. Aunque su vía de transmisión materna debería provocar entornos familiares donde el desarrollo de la patología fuera conocido, muchos casos desconocen sus antecedentes, o simplemente, están demasiado distantes para conocerlos en detalle. Por ello, desde la asociación ASANOL se ha decidido elaborar una guía que acerque la enfermedad desde varias perspectivas: médica, social y psicológica. No pretende ser una recopilación intensiva, ni una revisión científica desde ninguna de estas disciplinas, sino una herramienta de acercamiento para el público implicado en general. Va dirigido por igual a las personas afectadas y a las portadoras, así como a los familiares más cercanos, e incluso a otros profesionales tales como educadores o personal de apoyo que requiere de unos conocimientos básicos sobre la misma.

AÑO DE PUBLICACIÓN:

  • 2017

AUTORÍA:

  • Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber
  • ASANOL

DESCARGAS DE DOCUMENTOS:

ACCEDE A LA GUÍA BIOPSICOSOCIAL

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