Publicación Destacada

2 junio, 2021
La experiencia sanitaria de las personas con ER

La experiencia sanitaria de las personas con ER y el papel de los centros especializados en ER

Resumen: Los pacientes con enfermedades raras, en el conjunto europeo y en España, dan a la atención sanitaria una calificación baja. Estos pacientes notifican una mejor… Continue Reading La experiencia sanitaria de las personas con ER y el papel de los centros especializados en ER
28 diciembre, 2020
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RBV COVID Infografía España

¿Cómo ha afectado la COVID-19 a las personas con enfermedades raras?   Entre el 18 de abril y el 11 de mayo se desarrolló a través… Continue Reading RBV COVID Infografía España
19 diciembre, 2018
El trabajo social en las enfermedades raras. Enfoque teórico práctico

El trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico

El informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)… Continue Reading El trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico
19 diciembre, 2018
estudio ENSErio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en españa 2016 2017

Estudio ENSERio 2016-2017

Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades So-ciosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España , publicado en 2009 por la… Continue Reading Estudio ENSERio 2016-2017
13 diciembre, 2018
Tercera conferencia europlan en el marco de la UE Joint Action RD-ACTION. Madrid 3 de noviembre de 2017

Informe EUROPLAN III

Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la… Continue Reading Informe EUROPLAN III
19 febrero, 2017
PORTADA CSUR

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

Este informe del obsER recoge información acerca de: El contexto normativo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia… Continue Reading Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
9 febrero, 2017
Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico 2019

Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico

En el estudio ENSERio de 2017 se ponía de manifiesto, en una primera aproximación a los resultados, que la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico… Continue Reading Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico