Estudios del OBSER

29 diciembre, 2018
INFORME EDUCACIÓN EN ER

Informe de educación en enfermedades raras

Necesidades y respuestas, planteadas por el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes encabezado por FEDER, a la problemática asociadas a las enfermedades raras en el entorno… Continue Reading Informe de educación en enfermedades raras
20 diciembre, 2018
Libro de las enfermedades raras

Enfermedades Raras: Manual de Humanidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” de 2009 tiene como objetivo promocionar la imagen positiva… Continue Reading Enfermedades Raras: Manual de Humanidad
20 diciembre, 2018
Inclusión educativa en el ámbito de las enfermedades raras

Inclusión educativa en el ámbito de las ER

El colectivo de menores con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (en adelante ER o EPF), es un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo por… Continue Reading Inclusión educativa en el ámbito de las ER
20 diciembre, 2018
obser 1

Análisis de las consecuencias de los recortes en el ámbito de las ER

La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco… Continue Reading Análisis de las consecuencias de los recortes en el ámbito de las ER
20 diciembre, 2018
obser 1

¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de… Continue Reading ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?
20 diciembre, 2018
obser 1

Las ER en los medios (Julio-Septiembre 2014)

Lo que aquí se presenta son los resultados del tercer informe sobre el tratamiento que los medios españoles otorgaron a las llamadas enfermedades raras (ER), enfermedades… Continue Reading Las ER en los medios (Julio-Septiembre 2014)
20 diciembre, 2018
obser 1

Las ER en los medios (Enero-Marzo 2014)

El objetivo principal del estudio es partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de las enfermedades raras en los medios españoles, es… Continue Reading Las ER en los medios (Enero-Marzo 2014)
20 diciembre, 2018
obser 1

El uso de Facebook en el asociacionismo europeo

En este trabajo se ha realizado una revisión del uso que las Asociaciones de Enfermedades Raras registradas en la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras a… Continue Reading El uso de Facebook en el asociacionismo europeo
20 diciembre, 2018
obser 1

La representación de FEDER en la prensa española (Enero-Septiembre 2014)

El principal objetivo de este trabajo ha sido analizar, desde un punto de vista cuantitativo, una serie de variables donde se ha estudiado cómo FEDER y… Continue Reading La representación de FEDER en la prensa española (Enero-Septiembre 2014)
20 diciembre, 2018
sIAdecco

Situación laboral de las personas con enfermedades raras

La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto… Continue Reading Situación laboral de las personas con enfermedades raras
20 diciembre, 2018
obserlogo

Tratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española

¿Cómo aborda la prensa española la información sobre educación y ER? Este artículo analiza un año de tratamiento de esta cuestión en la prensa española, el… Continue Reading Tratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española
20 diciembre, 2018
obserlogo

Las ER en el foco de la prensa española

Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen… Continue Reading Las ER en el foco de la prensa española