13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España

La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad… Continue Reading Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España
13 diciembre, 2018
Servicio de atención Psicológica en enfermedades raras

Importancia de la psicología en atención primaria

Descarga aquí el documento completo Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención… Continue Reading Importancia de la psicología en atención primaria
13 diciembre, 2018
Es hora de actuar. Tercera Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre las Enfermedades No Transmisibles

Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

Descarta aquí el posicionamiento completo Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que… Continue Reading Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles
13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Centros de educación especial y centros de educación ordinaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación al debate generado sobre la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en… Continue Reading Centros de educación especial y centros de educación ordinaria
13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Protección de datos e investigación biomédica

A pesar del Reglamento Europeo, el Anteproyecto de LOPD continúa en los planteamientos anteriores. Esto va en detrimento de la investigación. La investigación biomédica es, sin… Continue Reading Protección de datos e investigación biomédica