Biblioteca Virtual

13 diciembre, 2018
boe

Real Decreto-ley 20/2012, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad

Enlace BOE: Real Decreto-ley 20/2012, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad
13 diciembre, 2018
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LEY 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Enlace: LEY 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
13 diciembre, 2018
FEAPS : informe sobre la regulación de la participación económica del beneficiario en el sistema para la autonomía y atención a la Dependencia (SAAD)

Regulación de la participación económica del beneficiario en el SAAD

Informe impulsado por FEAPS en 2013. Para elaborar el informe se ha revisado tanto la normativa estatal como la autonómica relacionada con la participación del beneficiario… Continue Reading Regulación de la participación económica del beneficiario en el SAAD
13 diciembre, 2018
necesidades de formación en enfermedades raras para atención primaria

Necesidades de formación en ER para atención primaria

El problema de las necesidades formativas en enfermedades raras (ER) para atención primaria (AP) se aborda a través de un estudio de investigación cualitativa que pretende… Continue Reading Necesidades de formación en ER para atención primaria
13 diciembre, 2018
recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras ubicados en la comunidad de madrid

Recursos Asistenciales y de Investigación en ER en la Com. de Madrid

Gracias al apoyo de MERCK, nuestro interés en seguir profundizando en la identifi cación de los Recursos disponibles en investigación y tratamiento de las ERs, se ha… Continue Reading Recursos Asistenciales y de Investigación en ER en la Com. de Madrid
13 diciembre, 2018
Logo AEPAP

Una aproximación a las ER en la edad pediátrica

Presentación de resultados de la encuesta online distribuida en febrero de 2015 por la AEPaP, coincidiendo con el Día Mundial de las ER, a través del… Continue Reading Una aproximación a las ER en la edad pediátrica
13 diciembre, 2018
el libro blanco de las enfermedades raras en españa

Libro blanco de las enfermedades raras en España

El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el… Continue Reading Libro blanco de las enfermedades raras en España
13 diciembre, 2018
Informe legal de Cremades y Calvo-Sotelo Abogados

Informe legal sobre Derecho al diagnóstico

Informe de Cremades&Calvo-Sotelo Abogados de 2015 sobre: LA EXIGIBILIDAD DE UN PROGRAMA ESTATAL Y AUTONÓMICO QUE GARANTICE EL ADECUADO TRATAMIENTO DE LOS CASOS SIN DIAGNÓSTICO CUANDO… Continue Reading Informe legal sobre Derecho al diagnóstico
13 diciembre, 2018
Informe jurídico: derecho al diagnóstico caso número 28

Informe jurídico sobre Derecho al diagnóstico

Informe jurídico sobre inclusión educativa elaborado desde la Clínica Jurídica UNIR-Fundación Fernando Pombo para FEDER entre mayo y junio de 2015, para el derecho al diagnóstico.… Continue Reading Informe jurídico sobre Derecho al diagnóstico
13 diciembre, 2018
desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras

Guía rápida para investigadores: Desarrollo de MMHH para ER

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han editado una guía que… Continue Reading Guía rápida para investigadores: Desarrollo de MMHH para ER
13 diciembre, 2018
Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras

Recomendaciones para las ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a… Continue Reading Recomendaciones para las ER
13 diciembre, 2018
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Situación actual sobre la accesibilidad a los medicamentos huérfanos en España

INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS DEL ESTUDIO DE 2002-2016 POR AELMHU – Los medicamentos huérfanos se destinan al diagnóstico, prevención y y tratamiento de las enfermedades raras que… Continue Reading Situación actual sobre la accesibilidad a los medicamentos huérfanos en España