Biblioteca Virtual

13 diciembre, 2018
obser

Resumen final de las actuaciones del OBSER 2014

Resumen final de las actuaciones llevadas acabo por el OBSER (OBSERVATORIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER) durante el año 2014. En el se incluyen: 1. Informes… Continue Reading Resumen final de las actuaciones del OBSER 2014
13 diciembre, 2018
Estrategia en enfermedades raras del sistema nacional de salud

Estrategia Nacional de ER Actualización 2014

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de ER Actualización 2014
13 diciembre, 2018
Conferencia Europlan noviembre 2014

Informe EUROPLAN II

La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco… Continue Reading Informe EUROPLAN II
13 diciembre, 2018
Tercera conferencia europlan en el marco de la UE Joint Action RD-ACTION. Madrid 3 de noviembre de 2017

Informe EUROPLAN III

Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la… Continue Reading Informe EUROPLAN III
13 diciembre, 2018
Manual de procedimientos del registro Estatal de enfermedades raras

Manual de procedimientos del Registro Estatal de ER

En el ámbito de la Unión Europea, el programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003) adoptó la actual definición de enfermedades raras o… Continue Reading Manual de procedimientos del Registro Estatal de ER
13 diciembre, 2018
Ética en la investigación de las enfermedades raras

Ética en la investigación de las enfermedades raras

Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre… Continue Reading Ética en la investigación de las enfermedades raras
13 diciembre, 2018
Consejería de salud de la junta de andalucía plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras

PAPER: Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2008-2012

Instrumento para el abordaje socio-sanitario integral de las enfermedades raras, en el marco del III Plan Andaluz de Salud que establece la elaboración y desarrollo de… Continue Reading PAPER: Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2008-2012
13 diciembre, 2018
Plan integral de enfermedades raras en extremadura de 2010 a 2014

Plan Integral de ER en Extremadura 2010-2014

Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son,… Continue Reading Plan Integral de ER en Extremadura 2010-2014
13 diciembre, 2018
Ministerio de sanidad. Plan de acción de la estrategia española sobre discapacidad 2014 a 2010

Plan de acción de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2014-2020

La discapacidad es parte de la condición humana y las limitaciones que conlleva requieren ajustes en el entorno, con el fin de que las personas con… Continue Reading Plan de acción de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2014-2020
13 diciembre, 2018
Decision delegada de la comisión europea del 10 de marzo de 2014 por la que se establecen los criterios para la creación y evaluación de las redes europeas de referencia de sus miembros, y se facilita el intercambio de información y conocimientos en materia de creación y evaluación de tales redes

Decisión de Ejecución de la Comisión Europea

Decisión de ejecución de la Comisión Europea por la que se fijan los criterios para la creación y evaluación de las redes europeas de referencia y… Continue Reading Decisión de Ejecución de la Comisión Europea
13 diciembre, 2018
Decision delegada de la comisión europea del 10 de marzo de 2014 por la que se establecen los criterios y las condiciones que las redes europeas de referencia y los prestadores de asistencia sanitaria que deseen ingresar en las redes europeas de referencia deben cumplir

DECISIÓN DELEGADA DE LA COMISIÓN EUROPEA 2014 (Redes Europeas de Referencia)

Decisión Delegada de la Comisión Europea por la que se establecen los criterios y las condiciones que las redes europeas de referencia y los prestadores de… Continue Reading DECISIÓN DELEGADA DE LA COMISIÓN EUROPEA 2014 (Redes Europeas de Referencia)
13 diciembre, 2018
boe

Real Decreto 1091/2015, por el que se crea y regula el Registro Estatal de ER

En el ámbito de la Unión Europea, el programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003) adoptó la actual definición de enfermedades raras o… Continue Reading Real Decreto 1091/2015, por el que se crea y regula el Registro Estatal de ER