Biblioteca Virtual

13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Recomendaciones internacionales conjuntas para ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en… Continue Reading Recomendaciones internacionales conjuntas para ER
13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España

La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad… Continue Reading Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España
13 diciembre, 2018
Servicio de atención Psicológica en enfermedades raras

Importancia de la psicología en atención primaria

Descarga aquí el documento completo Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención… Continue Reading Importancia de la psicología en atención primaria
13 diciembre, 2018
Es hora de actuar. Tercera Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre las Enfermedades No Transmisibles

Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

Descarta aquí el posicionamiento completo Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que… Continue Reading Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles
13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Centros de educación especial y centros de educación ordinaria

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación al debate generado sobre la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en… Continue Reading Centros de educación especial y centros de educación ordinaria
13 diciembre, 2018
sJuntosAvanzamos

Protección de datos e investigación biomédica

A pesar del Reglamento Europeo, el Anteproyecto de LOPD continúa en los planteamientos anteriores. Esto va en detrimento de la investigación. La investigación biomédica es, sin… Continue Reading Protección de datos e investigación biomédica
13 diciembre, 2018
Boletín oficial de las cortes generales del senado 23 de febrero de 2007

Resumen informe de la ponencia del Senado

Las conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor parte fruto de la información facilitada por las personas que han… Continue Reading Resumen informe de la ponencia del Senado
13 diciembre, 2018
Bandera unión europea

Las enfermedades raras: un reto para Europa

Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 5… Continue Reading Las enfermedades raras: un reto para Europa
13 diciembre, 2018
comisioneuropea

Decisión de la Comisión 2009

El siguiente documento recoge Decisión de la Comisión de 30 de noviembre de 2009 por la que se determinan las primeras regiones para la puesta en… Continue Reading Decisión de la Comisión 2009
13 diciembre, 2018
comisioneuropea

Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER

El siguiente documento recoge la recomendación elaborada por el Consejo de la Unión Europea en la que recomienda a los estados miembros: 1. La elaboración de… Continue Reading Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER
13 diciembre, 2018
Estrategia en enfermedades raras del sistema nacional de salud aprobada por el consejo interterritorial del sistema nacional de salud el 3 de junio de 2009

Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 2009

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 2009
13 diciembre, 2018
eurordis

Informe EUROPLAN I

La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea… Continue Reading Informe EUROPLAN I