Conferencias e Informes
13 diciembre, 2018
Las conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor parte fruto de la información facilitada por las personas que han… Continue Reading Resumen informe de la ponencia del Senado
13 diciembre, 2018
Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 5… Continue Reading Las enfermedades raras: un reto para Europa
13 diciembre, 2018
El siguiente documento recoge Decisión de la Comisión de 30 de noviembre de 2009 por la que se determinan las primeras regiones para la puesta en… Continue Reading Decisión de la Comisión 2009
13 diciembre, 2018
El siguiente documento recoge la recomendación elaborada por el Consejo de la Unión Europea en la que recomienda a los estados miembros: 1. La elaboración de… Continue Reading Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER
13 diciembre, 2018
La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 2009
13 diciembre, 2018
La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea… Continue Reading Informe EUROPLAN I
13 diciembre, 2018
Resumen final de las actuaciones llevadas acabo por el OBSER (OBSERVATORIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER) durante el año 2014. En el se incluyen: 1. Informes… Continue Reading Resumen final de las actuaciones del OBSER 2014
13 diciembre, 2018
La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de ER Actualización 2014
13 diciembre, 2018
La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco… Continue Reading Informe EUROPLAN II
13 diciembre, 2018
Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la… Continue Reading Informe EUROPLAN III