Conferencias e Informes

Las conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor parte fruto de la información facilitada por las personas que han… Continue Reading Resumen informe de la ponencia del Senado

Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 5… Continue Reading Las enfermedades raras: un reto para Europa

El siguiente documento recoge Decisión de la Comisión de 30 de noviembre de 2009 por la que se determinan las primeras regiones para la puesta en… Continue Reading Decisión de la Comisión 2009

El siguiente documento recoge la recomendación elaborada por el Consejo de la Unión Europea en la que recomienda a los estados miembros: 1. La elaboración de… Continue Reading Recomendación del Consejo en el ámbito de las ER

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 2009

La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea… Continue Reading Informe EUROPLAN I

Resumen final de las actuaciones llevadas acabo por el OBSER (OBSERVATORIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER) durante el año 2014. En el se incluyen: 1. Informes… Continue Reading Resumen final de las actuaciones del OBSER 2014

La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la… Continue Reading Estrategia Nacional de ER Actualización 2014

La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco… Continue Reading Informe EUROPLAN II