Atención Socio-Sanitaria
13 diciembre, 2018
El problema de las necesidades formativas en enfermedades raras (ER) para atención primaria (AP) se aborda a través de un estudio de investigación cualitativa que pretende… Continue Reading Necesidades de formación en ER para atención primaria
13 diciembre, 2018
Gracias al apoyo de MERCK, nuestro interés en seguir profundizando en la identifi cación de los Recursos disponibles en investigación y tratamiento de las ERs, se ha… Continue Reading Recursos Asistenciales y de Investigación en ER en la Com. de Madrid
13 diciembre, 2018
Presentación de resultados de la encuesta online distribuida en febrero de 2015 por la AEPaP, coincidiendo con el Día Mundial de las ER, a través del… Continue Reading Una aproximación a las ER en la edad pediátrica
13 diciembre, 2018
El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el… Continue Reading Libro blanco de las enfermedades raras en España
26 febrero, 2018
Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el… Continue Reading Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares