Biblioteca Virtual

23 mayo, 2019
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Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, elabora este Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023, que da continuidad al anterior Plan, con el fin… Continue Reading Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023
19 diciembre, 2018
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La OMS integra nuestro posicionamiento para incluir las ER en su acción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel… Continue Reading La OMS integra nuestro posicionamiento para incluir las ER en su acción
13 diciembre, 2018
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¿Cuanto vale una vida humana?El valor real de los MMHH

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los más de 3 millones de personas con estas patologías, publica este articulo para concienciar sobre… Continue Reading ¿Cuanto vale una vida humana?El valor real de los MMHH
13 diciembre, 2018
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Posicionamiento frente al Real Decreto Ley 28/2012

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con… Continue Reading Posicionamiento frente al Real Decreto Ley 28/2012
13 diciembre, 2018
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Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para… Continue Reading Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza
13 diciembre, 2018
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Pacto de Estado por las ER

El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia… Continue Reading Pacto de Estado por las ER
13 diciembre, 2018
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Crear un programa para personas sin diagnóstico

Creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Esta es la principal reivindicación que la… Continue Reading Crear un programa para personas sin diagnóstico
13 diciembre, 2018
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Desarrollar la Estrategia Nacional en ER, una prioridad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y… Continue Reading Desarrollar la Estrategia Nacional en ER, una prioridad
13 diciembre, 2018
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Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad

Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras… Continue Reading Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad
13 diciembre, 2018
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Posicionamiento de FEDER ante la sentencia del Tribunal Supremo

El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del… Continue Reading Posicionamiento de FEDER ante la sentencia del Tribunal Supremo
13 diciembre, 2018
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La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad

“La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan… Continue Reading La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad
13 diciembre, 2018
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FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión

En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha observado un aumento… Continue Reading FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión