Barómetros

2 junio, 2021
La experiencia sanitaria de las personas con ER

La experiencia sanitaria de las personas con ER y el papel de los centros especializados en ER

Resumen: Los pacientes con enfermedades raras, en el conjunto europeo y en España, dan a la atención sanitaria una calificación baja. Estos pacientes notifican una mejor… Continue Reading La experiencia sanitaria de las personas con ER y el papel de los centros especializados en ER
28 diciembre, 2020
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RBV COVID Infografía España

¿Cómo ha afectado la COVID-19 a las personas con enfermedades raras?   Entre el 18 de abril y el 11 de mayo se desarrolló a través… Continue Reading RBV COVID Infografía España
19 diciembre, 2018
Eurodis: Infografía encuesta sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria

El impacto de las ER en la vida diaria

El estudio tuvo dos fases: la primera etapa de la encuesta tuvo lugar del 2 de agosto de 2016 al 28 de febrero de 2017. La… Continue Reading El impacto de las ER en la vida diaria
19 diciembre, 2018
LOGOEURORDISYRARE

Desigualdad en la atención para pacientes con ER (Acceso al tratamiento)

Los datos proporcionados en este informe son los resultados globales de la encuesta; tiene en cuenta a los encuestados que viven en Europa continental y el… Continue Reading Desigualdad en la atención para pacientes con ER (Acceso al tratamiento)
19 diciembre, 2018
Investigacion de Eenfermedades Raras. Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación encuesta de Rare Barometer

Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación

Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes: Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la… Continue Reading Participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación
17 diciembre, 2016
Share and protect our health data

Share and protect our health data

«Compartir y proteger nuestros datos de salud». Artículo basado en el estudio del Rare Barometer Voices sobre cesión de datos para la investigación en enfermedades raras.… Continue Reading Share and protect our health data