La Asociación Española de Laboratorios

de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos

publica una entrevista al OBSER

Conoce más del OBSER, así como los principales resultados

y demandas identificados en sus estudios a través de esta

entrevista de 15 minutos.

Este informe que da continuidad al Estudio ENSERio pone de manifiesto

que el 51% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de

10 años para poner nombre a su enfermedad.

Además, existe un gran impacto familiar. En concreto, las familias que dedican más de

6 horas al cuidado del paciente alcanzan el 57% en los casos sin diagnóstico, casi el doble

que el total de patologías del ENSERio.

El impacto de la consecución de un diagnóstico o no también es visible en la economía familiar: el 82% de las personas sin diagnóstico valoraron el coste de la enfermedad como

alto o muy alto, un 11% más en comparación con el dato del ENSERio.

Lo mismo ocurre respecto a la discriminación percibida, ya que en el caso del colectivo de personas sin diagnóstico esta situación es 12 puntos porcentuales mayor. Es decir, el 55% de las familias

se han sentido discriminada en algún momento de su vida con motivo de una enfermedad que aún no conocen.